Miðstöð um auðlesið mál

Notenda-samráð þýðir að sá sem fær þjónustuna, notandinn, tekur virkan þátt í að ákveða hvernig þjónustan á að vera.

Notandi ákveður hvernig þjónustan og stuðningurinn hans á að vera í samráði við forstöðumann og starfsmenn sem aðstoða hann.

Notendasamráð er mjög mikilvægt í þjónustu og er nátengt hugmyndum um lýðræði, mannréttindi, þátttöku og valdeflingu. Hægt er að hafa samráð við einstakling, en líka við hóp fólks, til dæmis fólk sem býr á sama stað.

Sveitarfélag er yfirleitt ein borg eða bær.
Það getur líka verið stærra svæði
með mörgum þorpum eða sveitum.

Sveitarfélag hefur sveitarstjórn
sem er valin í sveitar-stjórnar-kosningum.

Dæmi um sveitarfélag er Reykjavíkurborg.
Snæfellsbær og Fjarðarbyggð eru líka sveitarfélög.

Sveitarfélag sér um grunn-þjónustu við íbúana.
Það býður upp á skóla og leikskóla.
Það tekur ruslið okkar.
Það sér um sundlaug og bókasafn
og sér um þjónustu við fatlað fólk.

Herbergja-sambýli er þegar fatlað fólk býr ekki í eigin íbúð. 

Í herbergja-sambýli fær fatlað fólk bara herbergi til umráða.
Í herbergja-sambýli eru mörg herbergi
og margt fólk notar eldhús og aðstöðu saman.

Herbergja-sambýli eru úrelt.
Fatlað fólk á að búa í betra húsnæði.

Í lögum um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi þjónustuþarfir
stendur að það eigi að bjóða fólki
sem býr núna á herbergja-sambýli
að flytja í íbúðir.

Allt fólk hefur rétt á að búa eins og það vill.

MND er sjúkdómur sem hefur áhrif á vöðvana í líkamanum okkar.
Í líkamanum okkar sér heilinn um
að senda skilaboð til vöðvanna.

Heilinn sendir skilaboðin í gegnum taugar
sem eru inni í líkamanum okkar.

MND sjúkdómurinn ruglar þessi skilaboð.
Þegar heilinn getur ekki sent réttu skilaboðin til vöðvanna
þá hættir fólk að geta notað vöðvana sína rétt.

Sjúkdómurinn ruglar skilaboðin svo mikið
að fólk með MND verður máttlaust í öllum líkamanum.

Afhverju er MND alvarlegur sjúkdómur?
Það er ekki til lækning við MND.
Fólk með MND sjúkdóminn er fyrst lítið veikt.
En það verður meira og meira veikt.
Fólk með MND sjúkdóminn verður svo veikt að það deyr.

MND teymið
Á Landspítalanum vinnur hópur af fólki
við að hjálpa þeim sem eru með MND sjúkdóminn.

Þessi hópur er kallaður MND teymið.

Hvað gerir MND teymið?
Þau styðja fólk með MND sjúkdóminn og fjölskyldur þeirra.
Þau skipuleggja þjónustu og læknis-aðstoð sem fólk þarf.
Þau gefa góð ráð um svefn, hreyfingu, mat og fleira.

Þau þekkja MND sjúkdóminn og vita hvernig á að hugsa um
fólk sem fær þennan sjúkdóm.

Þau vita mikið um líkamann, til dæmis um vöðva og taugar.
Þau vita að MND sjúkdómurinn er alvarlegur og breytir lífi fólks mikið.
MND teymið vill að fólk með MND sjúkdóminn eigi betra líf.
Þau hjálpa fólki og fjölskyldum þeirra.

Smelltu hér til að skoða heimasíðu MND samtakanna.

Þessi texti var gerður fyrir MND samtökin í júní 2022.