Miðstöð um auðlesið mál

Notenda-samráð þýðir að sá sem fær þjónustuna, notandinn, tekur virkan þátt í að ákveða hvernig þjónustan á að vera.

Notandi ákveður hvernig þjónustan og stuðningurinn hans á að vera í samráði við forstöðumann og starfsmenn sem aðstoða hann.

Notendasamráð er mjög mikilvægt í þjónustu og er nátengt hugmyndum um lýðræði, mannréttindi, þátttöku og valdeflingu. Hægt er að hafa samráð við einstakling, en líka við hóp fólks, til dæmis fólk sem býr á sama stað.

Í lífinu heyrum við oft að sumt er konu-legt og annað karla-legt.
Þessi skilaboð eru ekki um líkamlegt kyn eða líf-fræði.
Skilaboðin eru það sem samfélagið segir að passi við konur,
og það sem passi við karla.

Til dæmis að sum störf séu bara fyrir konur
og önnur störf séu bara fyrir karla.
Það eru líka áhugamál og föt
sem við heyrum að séu bara fyrir annað kynið
og ekki fyrir hitt.
Til dæmis bara fyrir konur og ekki fyrir karla.

Við getum heyrt svona frá fólki
eða lesið þessi skilaboð á vefsíðu.
Þessi skilaboð geta líka verið í bíómyndum
og í tölvuleikjum.

Þá getur konum og körlum liðið eins og
þau megi bara gera suma hluti
og megi ekki gera aðra hluti.

Við köllum þetta kyn-gervi.
Kyngervi er það sem konur og karlar gera
af því að þau heyra að þannig geri konur
og þannig geri karlar.

MND er sjúkdómur sem hefur áhrif á vöðvana í líkamanum okkar.
Í líkamanum okkar sér heilinn um
að senda skilaboð til vöðvanna.

Heilinn sendir skilaboðin í gegnum taugar
sem eru inni í líkamanum okkar.

MND sjúkdómurinn ruglar þessi skilaboð.
Þegar heilinn getur ekki sent réttu skilaboðin til vöðvanna
þá hættir fólk að geta notað vöðvana sína rétt.

Sjúkdómurinn ruglar skilaboðin svo mikið
að fólk með MND verður máttlaust í öllum líkamanum.

Afhverju er MND alvarlegur sjúkdómur?
Það er ekki til lækning við MND.
Fólk með MND sjúkdóminn er fyrst lítið veikt.
En það verður meira og meira veikt.
Fólk með MND sjúkdóminn verður svo veikt að það deyr.

MND teymið
Á Landspítalanum vinnur hópur af fólki
við að hjálpa þeim sem eru með MND sjúkdóminn.

Þessi hópur er kallaður MND teymið.

Hvað gerir MND teymið?
Þau styðja fólk með MND sjúkdóminn og fjölskyldur þeirra.
Þau skipuleggja þjónustu og læknis-aðstoð sem fólk þarf.
Þau gefa góð ráð um svefn, hreyfingu, mat og fleira.

Þau þekkja MND sjúkdóminn og vita hvernig á að hugsa um
fólk sem fær þennan sjúkdóm.

Þau vita mikið um líkamann, til dæmis um vöðva og taugar.
Þau vita að MND sjúkdómurinn er alvarlegur og breytir lífi fólks mikið.
MND teymið vill að fólk með MND sjúkdóminn eigi betra líf.
Þau hjálpa fólki og fjölskyldum þeirra.

Smelltu hér til að skoða heimasíðu MND samtakanna.

Þessi texti var gerður fyrir MND samtökin í júní 2022.

Vald-efling þýðir að gefa meiri völd.

Vald-efling þýðir að færa valdið til fólks sem hefur lítil völd.
Vald-efling styrkir fólk.

Það er oft talað um vald-eflingu fatlaðs fólks.
Þá fær fatlað fólk til dæmis að stjórna meira í eigin lífi.